Людей з вадами здоров’я ми поступово вчились і звикали називати особливими. Хоча дехто досі уявляє, що особливість — це радше талант, Божий дар, а не вада здоров’я.
Реальні історії
сильних людей
Термін “інклюзія” ввійшов у наше життя понад два десятиліття тому. У поліклініках і деяких житлових будинках з’явилися пандуси для інвалідних візочків, у звичайних класах та дитсадках — школярики та малюки з особливими потребами, в інформаційному просторі — дискусії про рівні можливості та “змішаний” світ. Людей із вадами здоров’я ми поступово вчились і звикали називати особливими. Хоча дехто досі уявляє, що особливість — це радше талант, Божий дар, а не вада здоров’я.
Раніше побачити “колясочника” чи дитину з синдромом Дауна на вулиці було такою ж рідкістю, як зустріти інопланетянина. Їхнє існування було непомітним для зовнішнього світу, який вони вивчали крізь вікна свого помешкання, а батьки-доглядальники ставали довічними заручниками “не таких” нащадків. Про те, що особлива дитина робить особливим життя родини, кардинально його змінює, суспільні думки ділились: одні співчували, інші вважали такі родини соціальним баластом.
Слід в історії
Світова історія давно розвіяла міф про неспроможність людей з інвалідністю приносити користь суспільству, навіть більше, впливати на хід історії. Згадаймо найяскравіші приклади: 32-й президент США Франклін Рузвельт (1882-1945) був єдиним, який обирався чотири рази підряд! Причому був обраний на посаду президента вже після своєї хвороби, що змусила назавжди користуватись інвалідним візком.
Геніальний сербський та американський винахідник та фізик Нікола Тесла (1856-1943) відомий своїми відкриттями насамперед у сферах електрики та магнетизму, все життя страждав на аутизм. Наш сучасник, 36-річний австралієць Нік Вуйчич з повною відсутністю кінцівок відомий в усьому світі: християнський проповідник, мотиваційний тренер та директор неприбуткової організації “Життя без кінцівок” народився без рук та ніг. Чоловік навчився ходити, плавати, кататися на скейті, дошці для серфінгу, писати та жити повноцінним життям. Сьогодні на його візити з нетерпінням чекають у всіх куточках світу. У Ніка є прекрасна сім’я.
Українська 36-річна спортсменка Оксана Зубковська — триразова паралімпійська чемпіонка, рекордсменка світу в стрибках у довжину серед спортсменів з вадами зору. В Оксани збереглося лише 5% зору.
“Робіть те, що можете, тим, що маєте, там, де ви є”, — такий заповіт для американців зробив легендарний Франклін Рузвельт. У цих словах не лише мотивація власним прикладом ставати сильними, а й реальне передбачення: з кожним роком кількість людей з особливими потребами збільшується, і нині у світі налічується 120 мільйонів дітей та підлітків з різними вадами здоров’я.
Демографія та інклюзія
Сучасна демографічна ситуація в Україні характеризується зниженням народжуваності та зростанням кількості дітей з інвалідністю. В Україні на початок 2020 року створено 13782 інклюзивні класи, у дошкільних закладах здобувають освіту 4681 вихованець із особливими потребами. У Хмельницькому в дитсадках виховуються 166 діток з інвалідністю, за індивідуальною формою навчаються 136 учнів.
Але це — зовнішній бік стосунків у сучасному інклюзивному світі. Тому що головним вихователем дитини залишається сім’я, а мамина любов у всьому світі є найголовнішою, тому що її суть — жертовність, яка здатна творити дива. Дуже часто ми бачимо результати такої родинної праці і турботи: знаємо про спортсменів-паралімпійців, художників, музикантів з вадами здоров’я, і це не рідкість. Але хто робить цих дітей сильними, успішними особистостями? Звісно, такі ж сильні, вмотивовані на любов і працю батьки. Долі, історії таких родин варті глибокої поваги, тому що ці люди ламають стереотипи, змушують нас по-новому оцінювати людські можливості, характери й істинну батьківську любов. Вони вчать нас жити так, щоб перемагати вагання, зневіру, не ламатись під вагою обставин. А головне, переконують: усі діти — рівні, талановиті і неповторні.
Монологи про любов
“Особливий світ. Історії сильних батьків” — таку назву має книга, яку 2 лютого презентували в Хмельницькій міській дитячій лікарні з ініціативи головного лікаря Наталії Зимак-Закутньої. До речі, в цьому закладі спільно з громадськими активістами активно створюють інклюзивні проєкти, пропагують досвід сімей, які досягають позитивного результату у фізичній та соціальній адаптації дітей з інвалідністю.
Про що ця книга, яка вийшла на початку року завдяки благодійній ініціативі киянки Tетяни Курганської, автора проєктів з інклюзії та особистісного зростання?
Про це розповіла співавторка видання хмельничанка Олена Бабенко. До книги увійшли особисті історії батьків, які виховують дітей з інвалідністю. Таких монологів 42, вісім з них — хмельницькі. До речі, реальні авторки розповідей, матусі, які виховують особливих дітей, також узяли участь у презентації видання, кошти за реалізацію котрого будуть спрямовані на допомогу сім’ям з особливими дітьми.
Чим корисна ця книга для нас? У ній зібрані історії, які мотивують усіх у надзвичайно складних життєвих ситуаціях не здаватись, відкривати нові можливості для особистісного зростання, самореалізації.
Олена розповіла, як стала співавторкою книги: “Я теж мама особливої дитини. 17 років тому я народила синочка, якого назвали Левом, а нині називаємо Сонячним Левом. Але тоді це була трагедія, коли я дізналася, що з Левом не все так просто. Сьогодні завдяки Леву, завдяки тому, що у нього синдром Дауна, я стала іншою людиною”. Нині пані Олена проводить тренінги з інклюзії для батьків, стала арттерапевтом, письменницею, громадською активіскою.
Пропонуємо вашій увазі її розповідь — історію сильної жінки.
Правильне рішення
Я так довго чекала на нього… Ми на нього чекали… Той день, коли дізналась, що буду мамою, став одним із найщасливіших. Хотілося літати, співати, кружляти в танці, обіймати весь світ!
Усі дев’ять місяців були сповнені думками про нього. Я була зрілою мамою в усіх сенсах слова і готувалася до зустрічі зі своєю крихіткою дуже відповідально: виконувала всі рекомендації лікарів, вивчала методики раннього розвитку, співала, вмикала класичну музику і жила очікуванням на своє маленьке диво.
Нарешті це сталось! Ось воно, моє диво, лежить на відстані витягнутої руки. Я можу торкнутись, притиснути до себе, вдихати цей неповторний запах і милуватися ним…
Хто ж знав, що так скоро мій щасливий потяг життя зійде з колії… Коли невролог своїм невмілим підходом і грубим поводженням розкроїв мені серце, сонячне щастя опинилося під чорним непроникним ковпаком. Тоді й дізналась, що з моїм малям щось не так. Душа була спустошеною, відчай і нерозуміння душили мене, і лише слізьми могла вилити біль, який пронизував серце.
Після виписки лікарі порадили обстежити маля в генетичній консультації. “Прийміть аналіз на Дауна”, — я не повірила своїм вухам. “Ти чув? — перепитала я чоловіка, — синдром Дауна?! У нашого малючка?!”
Що ми знали про синдром Дауна? Лише скупі моторошні розповіді зі шкільного підручника, та й ті згадувались ледь-ледь. “Не може цього бути, — міркувала я, обіймаючи свою крихітку, — аналіз не підтвердить цього жахливого діагнозу!”
Очікувати на результат довелося майже місяць. Весь цей час я штурмувала Інтернет з єдиним запитанням… Не спала вдень і засиджувалась до глибокої ночі, відчайдушно шукаючи відповіді. Гіркота накривала все більше з кожним новим підтвердженням невтішного діагнозу. Фактично я вже знала результат аналізу, проте всередині жевріла надія, що все буде добре. Це просто випадковий збіг…
Вердикт генетиків перевернув життя остаточно. Здавалося, світло згасло, все довкола потьмяніло і зникло. Пригадую момент, коли, лежачи на дивані, увіткнувшись зарюмсаним обличчям у подушку, раптом подумала: “Ну ось, я лежу, плачу — і що? Поруч моя дитина і вона повністю залежить від мене. Синочку потрібна мама — любляча і турботлива, а не зневірена і стражденна. Ні! Треба брати себе в руки і діяти!”
Відтоді, як одержима, шукала способи реабілітації. Все, що я вивчала з раннього розвитку, одразу втілювала: вмикала сину музику, показувала картинки і букви. Його кімната перетворилася на навчальний кабінет. Стінам довелося потерпіти — їх тепер щедро прикрашали картки і фото. Навчилась робити синочку масажі, зарядку… Моє життя стало наповненим і структурованим. Я жила, не думаючи, що буде потім, намагаючись вплинути на те, що є.
Поступово почали з’являтись плоди моїх зусиль. Коли маля вперше посміхнулося, ніби сонце залило всю кімнату. Коли вперше зробило крок — радості не було меж. Будь-які найменші досягнення Левчика сприймались, як велике свято, адже знали, скільки сили і часу вони вартували.
Тепер з висоти прожитих років я розумію, яка титанічна праця була вкладена. Два роки, не розгинаючись, двічі на день я вчила сина пірнати, затримуючи дихання.
Пізніше ми ходили до дитячого басейну, як на роботу. У півтора року Левчик уже впізнавав на білбордах деякі букви і дуже радів, вказуючи на них пальчиком. З чотирьох місяців подарували синові дитячий синтезатор. Він бив пальчиками по клавішах, захоплено прислухаючись до звуків.
Тоді й зрозуміла — Льові просто необхідно грати на якомусь музичному інструменті, аби розвивати дрібну моторику і мислення. Басейн, масажі, дельфінарій… Місяць жили на квартирі в Умані, займаючись із логопедом. Кілька разів їздили на реабілітацію в Трускавецьку клініку Козявкіна.
Та потім чоловік вирішив змінити стратегію: “Гірські лижі — це чудовий тренажер для тіла, не гірше клініки! Та ще й цілісінький день на свіжому повітрі! За такі кошти ми зможемо кілька разів з’їздити в Буковель”, — резюмував він. Відтак Левчик перетворився на маленького сміливого гірськолижника.
Все це давало свої результати. У чотири рочки Лев пішов до звичайного садочка. У цей час він уже добре читав і знав багато того, чого не знали однолітки. Чудово плавав. Разом ми відвідували танцювальні заняття. Паралельно вчились чітко і гарно говорити. Для себе з’ясувала, що син тягнеться до здорових діток, у чомусь копіює їх, тому хотілося потрапити до звичайної школи. Тож оформили Левчика на індивідуальне навчання, деякі заняття в школі він відвідував разом з іншими дітьми. А в старшій школі у сина з’явилися друзі в басейні і на танцях.
Зараз синові 16. В нього є молодший братик, якого Левчик обожнює, грає роль його вихователя і захисника. Лев вчиться у 9 класі звичайної школи і чудово почувається в колективі. Колись мені здавалося, він не зможе взяти акорд через коротенькі пальчики. Проте віра в дитину, в її можливості творить дива!
Левчик грає складні твори на фортепіано. А слухачі кажуть, що він грає з душею. Син доклав багато зусиль і став лауреатом конкурсів та фестивалів з музики і малювання. Без проблем долає на лижах сині, червоні і чорні гірки, а його кімната завішана медалями з плавання. Наш хлопчик дуже добрий і сонячний, піклується про довкілля, цікавиться філософією, психологією, тонкощами політики, любить світ і людей.
Звісно, було в нас і чимало перешкод. Не завжди люди з розумінням ставились до особливостей сина, обговорювали, ображали, посміювались тихцем, не вірили в нього. Спочатку це дуже гнітило. Та з часом ми наростили шкіру і навіть панцир, як у черепахи, і навчились жити у власному королівстві.
Безумовно, майбутнє бентежить… Хочеться, щоб син знайшов своє достойне місце в житті, щоб його прийняли з усіма особливостями. Адже світу і людям лише користь, якщо потенціал таких діток буде розкрито повністю. А це можливо лише з прийняттям та безумовною любов’ю. Тоді все сонячне світло, сховане в їхніх добрих сердечках, послужить на благо. І, головне, ніколи не потрібно зневірюватись.
Найкраще, що можна зробити в складних ситуаціях, це зібратись, закачати рукави і зробити все можливе для досягнення мети. І тоді обов’язково буде прорив! Прорив в ситуації, у вашій свідомості, в свідомості інших людей! Переконалась у цьому на власному досвіді!
Тетяна Слободянюк