У світі орфанних пацієнтів налічується понад 300 мільйонів. В Україні таких 40 тисяч. У Хмельницькій області — майже 700, з них у нашому місті — 270.
Орфанні означає рідкісні захворювання. Саме 29 лютого, бо припадає воно лише раз на чотири роки і є таким же рідкісним, як і ці хвороби, відзначають Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. Недуги — вроджені чи набуті — трапляються рідше, ніж один випадок на дві тисячі населення, 80 відсотків з них генетично зумовлені. Статистика свідчить, що половина пацієнтів з рідкісними хворобами — діти. 10 відсотків з них доживає лише до п’яти років, 12 відсотків — до 15 років. Кожен п’ятий страждає від болю, а кожен третій у повсякденному житті не може обійтися без сторонньої допомоги.
Діти, які мають орфанні захворювання, це маленькі герої, сильні особистості, які, попри все, сподіваються на краще майбутнє. Їхня найзаповітніша мрія — бути здоровими. Однак вони навчилися жити гідно зі своєю хворобою і щиро раді всім небайдужим людям, які хочуть їх підтримати.
Напередодні Міжнародного дня орфанних захворювань 14 матерів цих діток зібралися разом, аби їх почули суспільство і влада. Спочатку відбувся “круглий стіл” у міській дитячій лікарні, а згодом у міській раді вони підписали меморандум про співпрацю з міською владою з метою об’єднати зусилля та привернути увагу громадськості і держави до проблем людей з рідкісними захворюваннями.
Як зазначила керуючий справами міськвиконкому Юлія Сабій, міська влада охоче співпрацює з громадськими організаціями, батьками, всіма, хто опікується такими дітьми.
Матері хворих діток — Ольга Бочарова, Валентина Говорун, Тетяна Задворна, Світлана Височинська, Ольга Коваль та інші схвально відгукнулися про підписання меморандуму.
Леся Шевчук, вчителька, мати хлопчика, у якого діагностували рідкісне захворювання — м’язову дистрофію Дюшенна-Баккера. Її синочку Богданчику десять років, він навчається у СЗОШ №8. Саме завдяки реалізації мрії пані Лесі ця школа отримала наприкінці минулого року сучасний спецавтомобіль для підвезення дітей з обмеженими можливостями. До речі, про це писала газета “Проскурів”.
Леся Шевчук каже: “Разом із лікарями і представниками різних громадських організацій ми підписали меморандум, де оголосили про наміри боротися за права наших дітей. Будемо разом згуртовуватись, щоб домогтись якісного лікування, якісного обстеження, діагностики і лікування наших діток”.
Знаковою подією назвала підписання меморандуму головний лікар міської дитячої лікарні Наталя Зимак-Закутня (саме вона як лікар-генетик стала ініціатором цієї зустрічі й об’єднання): “Найперше, батьки сказали всім, що вони і їхні діти є. Проблеми існують, між тим багато людей навіть і не підозрюють про ці хвороби, настільки вони рідкісні. Це перший крок. А другим стало якраз об’єднання, бо ж усі знають, як важко вистояти наодинці. А батьки цих діток мають конкретні пропозиції. Як можна, наприклад, покращити діагностику, адже кожен із них має власну сумну й довгу історію встановлення правильного діагнозу, коли довелося пройти огляд мінімум восьми спеціалістів. Далі — як лікуватися, адже практично всім дітям необхідно пожиттєво вживати певні препарати, причому майже всі вони дороговартісні.
Загалом, думаю, що наше місто може стати ініціатором у правильному підході до вирішення проблем орфанних пацієнтів. До речі, існує громадська організація пацієнтів з туберозним склерозом, яку очолює Ольга Бочарова. Ця організація вже стала лідером багатьох добрих справ. Тому, сподіваюся, що наше об’єднання успішно розроблятиме проєкти для поліпшення діагностики, лікування цих дітей, опіки над ними. І нам вдасться слабенькі й самотні голоси пацієнтів з рідкісними захворюваннями злити в один сильний голос, щоб його почули всі”.
У день підписання меморандуму в міській раді відкрилася виставка світлин “Береги нашої мрії”. На них представлено 11 хмельницьких родин, які виховують дітей з рідкісними захворюваннями. Автор робіт — фотограф Сергій Аніськов. Усі вдячні панові Сергію за його роботу. Фотосесії для сімей проводилися безкоштовно.
У кожній світлині стільки добра, надії, мрій! Світлі дітки, люблячі батьки. Здається, що іще треба для щастя?! У багатьох відвідувачів бриніли на очах сльози.
“Я — мама чудової і розумної дівчинки Аріни, — розповідає Тетяна Чабан. — Наш діагноз — спинальна м’язова атрофія. Донечці вже 15 років, вона не ходить, перестала ходити в рік, сидить з підтримкою. Дуже весела дівчинка, яка любить життя. Охоче вчиться у десятому класі за індивідуальною програмою (спасибі вчителям школи №21, які щодня приходять до нас на заняття). Наша донечка дуже гарно малює. Але з кожним разом малювати їй усе важче, ручки вже майже не слухаються. Хвороба прогресує.
Звичайно, нам дуже важко. Ми навіть не можемо гуляти на вулиці. Живемо в “хрущовці” на п’ятому поверсі. Тож заходимо в квартиру у вересні, а виходимо в травні, коли їдемо на літо на дачу. Але, виявляється, це ще не найгірший варіант: є діти, які сидять у квартирі постійно, бо вийти на прогулянку не мають можливості. А влітку просто не мають куди їхати.
А ще наша дівчинка мріє про подорожі. Дуже-дуже хочеться, щоб усі дітки були здорові. Щоб нарешті ці важкі недуги можна було побороти”.
У батьків дітей з рідкісними захворюваннями є одна велика мрія: щоб від цих хвороб нарешті були знайдені ліки. Тоді б здійснилися мрії, яких у їхніх дітей так багато…
Тетяна Кравцова