Відома на весь світ драма “Оскар і Рожева Пані” продовжує гастролювати містами України. У п’ятницю, 28 жовтня, цю знакову виставу побачили й хмельничани та насолодилися твором сучасного французького письменника й драматурга Еріка-Емануеля Шмітта, який став основою театральної постановки.
Відома на весь світ драма “Оскар і Рожева Пані” продовжує гастролювати містами України. У п’ятницю, 28 жовтня, цю знакову виставу побачили й хмельничани та насолодилися твором сучасного французького письменника й драматурга Еріка-Емануеля Шмітта, який став основою театральної постановки.
Повість “Оскар і Рожева Пані” написана у формі листів десятирічного хлопчика Оскара, невиліковно хворого на рак. Він відчуває, що ні хіміотерапія, ні пересадка кісткового мозку не принесли йому полегшення. Своїх батьків Оскар вважає легкодухими, бо вони бояться відверто сказати синові про те, що він сам уже добре усвідомлює: жити йому залишилося зовсім мало. Єдиною близькою для Оскара людиною стає Бабця-Ружа — добровільна помічниця лікарні, яка приходить зі щирим бажанням подарувати свій час і серце хворим дітям. Щоб хлопчик прийняв жахливу правду про життя і смерть, Бабця-Ружа спонукає Оскара викласти свої думки у вигляді листів до Бога. Вона просить його уявити кожен прожитий день десятиріччям. І хоча Оскару важко повірити в Бога, проте він йде на цей експеримент і в такий спосіб проживає все життя за 12 днів. Ці дні, дарма, що останні, змогли вмістити юність, перше кохання, одруження, турботу про всиновлених дітей, кризу середнього віку, старість і підготування до смерті. Герой пише до Бога листи, в яких розповідає про кожен прожитий день. Через історію про маленького хворого хлопчика Оскара автор змушує шукати відповіді на питання про сенс життя.
На прес-конференції перед виставою актори неодноразово наголошували, що “Оскар і Рожева Пані” — це арт-проект (реалізується втретє), який має волонтерську та суспільно-просвітницьку мету. Ірма Вітовська, яка грає головну героїню — Рожеву Пані, акцентувала, що цією складною драмою вони прагнуть привернути увагу держави та суспільства до надання паліативної допомоги онкохворим дітям. Діти на паліативному догляді потребують якісної допомоги і найголовніше — вони не мають страждати від болю. Наразі в Україні немає спеціалізованих відділень, де б надавали необхідну паліативну допомогу невиліковно хворим діткам, немає і фахівців, які б могли зробити це на виїзді. Доступні лише ін’єкційна й таблетована форми морфіну, що не відповідає рекомендаціям Всесвітньої організації охорони здоров’я щодо полегшення болю у дітей. До обговорення проблеми залучили також фахівців-медиків — обласного позаштатного дитячого онколога В’ячеслава Світану і завідуючу гематологічним відділенням обласної дитячої лікарні Олену Мовчан-Вернидуб.
“На термінальній стадії хвороби усі діти розуміють, що з ними відбувається. Не розуміють тільки батьки. Я ще жодних батьків не бачила, які б сказали: “Все, зупиняємо лікування і нічого не робимо”. Тому психологічна допомога найперше потрібна їм. Бо коли дитина вже на апараті, вони все одно хочуть кудись її перевезти, намагаються рятувати, — розповіла Олена Мовчан-Вернидуб. — Зараз такі можливості терапії, що ми досить довго стримуємо ріст пухлини, і хворі можуть жити місяцями. Тому нам потрібно змінювати філософію смерті і ставлення до невиліковно хворих. Наприклад, якщо пацієнт був на дієті, то потрібно її відміняти. Якщо він хоче солодкого, незважаючи на підвищений рівень цукру, потрібно давати солодке. Може, хтось хоче піти на футбольний матч, подивитися серіал, відвідати театр… — усе це потрібно робити. Тобто допомогти дітям гідно прожити свої останні дні…”.
В’ячеслав Світана поінформував, що, за статистикою, на Хмельниччині щорічно фіксується від 13 до 25 випадків захворювань на лейкози. З початку цього року вже зареєстровано 19 випадків солідних патологій, тоді як минулоріч — лише 10. Він звернув увагу, що за допомогою сучасних протоколів лікування можна досягати досить непоганих результатів, семеро-восьмеро дітей з десяти виліковуються.
“Смертність, безумовно, теж є, але, дякувати Богу, цей відсоток невеликий, — каже дитячий онколог. — На етапі, коли вже потрібна паліативна чи хоспісна допомога, для обох видів патологій симптоматика однакова. На першому плані біль, кровотечі, напади блювоти, неспокійний сон, тривога… Завдання — покращити життя таких хворих, скільки б їм не залишилося. Найперше — зняти симптоматику, щоб діти не страждали від болю”.
В Україні паліативна допомога надається лише у лікарнях і профільних відділеннях. Її вимушені надавати працівники, які недостатньо обізнані, зокрема й щодо психологічної допомоги всій родині невиліковно хворого.
Створити систему надання якісної паліативної допомоги дітям — ось завдання перед медициною України вже сьогодні. Бо її відсутність відчувають на собі всі, хто пережив страшну трагедію — втрату дитини, як-от пані Світлана, яка погодилася взяти участь у прес-конференції. 2010 року в її дворічного сина Тимофія виявили гострий лейкоз. Він лікувався в Київському центрі “Охматдит”, вдалося досягти ремісії, але через чотири роки відбувся рецидив. Вдруге лікувалися вже в Хмельницькій обласній лікарні, також домоглися ремісії і поїхали на пересадку в “Охматдит”, але, на жаль, дитину втратили. Жінка зізналася, що в найважчі моменти сім’я не мала підтримки: розмов з психологами, адекватної реакції і пояснень від лікарів, програм адаптації, занять з волонтерами…
Дійсно, українська система охорони здоров’я не може запропонувати кожній дитині догляд вдома, більше того, вона не забезпечує її родину психологічною підтримкою, сім’я опиняється сам на сам із проблемою.
“Приблизно на 96% держава забезпечує хворих хіміотерапією, препаратами лікування й супроводу. Але у випадку з Тимофієм потрібна була термінова трансплантація. А це приблизно 100-150 тисяч євро — для батьків сума абсолютно непідйомна. Оперативно зібрати гроші ніколи не вдається. Стався рецидив мієлоїдного гострого лейкозу, не змогли ввести в ремісію і все”, — згадує Олена Мовчан-Вернидуб.
За словами лікаря, держава у цьому також має допомагати, наприклад, як в Італії чи Ізраїлі. І медики, і митці одностайні в тому, що Міністерство охорони здоров’я повинне розробити стандарти якості надання дитячої паліативної допомоги, обов’язково провести навчання медичних працівників, зокрема сімейних лікарів, а також забезпечити роботу не лише спеціалізованих стаціонарних, а й виїзних служб для дітей.
Арт-проект існує уже третій рік. Він не тільки допомагає збирати кошти на благодійну допомогу онкохворим дітям, зауважили режисер Ростислав Держипільський й акторка Ірма Вітовська, а й загострює увагу суспільства на проблемі, яку вже не приховати, а треба вирішувати. Наразі завдяки арт-проекту зібрано 800 тисяч гривень. Ці кошти передані на паліативну допомогу онкохворим дітям.
Вікторія СТАНДРІЙЧУК
На фото з сайту promin.cv.ua: фрагмент вистави